一名女孩患有罕見病。（示意圖／翻攝自pexels）

美國內布拉斯加州林肯市一名患有罕見疾病「積水性無腦症」（hydranencephaly）的女孩艾莉克絲・辛普森（Alex Simpson），今年迎來20歲生日。她出生時大腦幾乎缺失，醫生曾估計她可能無法活過4歲，如今堅強走過20年，被家人形容為「活生生的奇蹟」。

根據外媒報導，父親尚恩（Shawn Simpson）表示，積水性無腦症並非失去部分大腦，而是大腦根本不存在，不是半個大腦，而是整個大腦都沒有，顱骨底部僅剩下小指頭大小的腦組織。家屬當年聽到診斷結果時，醫生特別請他們坐下，並說明孩子的存活機率極低，預估壽命可能僅4年。

雖然艾莉克絲缺少掌管視覺、聽覺的腦部結構，但家人表示，她仍能以自己的方式感受身邊的人。弟弟說，她是家裡的開心來源，「有時什麼都沒有說，但她知道我們在想什麼、在感受什麼。」

全家人都將艾莉克絲視為「奇蹟」，她的堅強意志力也成為全家人的精神支柱。弟弟花費大量時間研究此疾病，只為了更好地照顧姊姊，甚至直言很自豪能夠成為艾莉克絲的弟弟。父親尚恩受訪時說，「20年前我們非常害怕，但信念讓我們撐到現在。」

Baby born with nearly no brain still alive 20 years later | Doctors said Alex Simpson wouldn’t live past the age of four. https://t.co/PzhsUL20F2 pic.twitter.com/rcWtcFMoWG

— News 4 San Antonio (@News4SA) November 9, 2025